— Таня, подойди к нам, пожалуйста…
— Таня, ты меня слышишь?
Танюшка не отзывалась.
Она занеслась в комнату, как ураганный ветер, лишь тогда, когда захотела этого сама. Минут через тридцать. Что-то проговорила на понятном только ей и маме языке и бросила на диван полкаталки вареной колбасы.
— Танечка, а давай знакомиться! – протянула к девчушке руку и принесенный с собой сладкий подарок.
Заметив чужого человека, девочка сделала шаг к маме. Глянула в мою сторону исподлобья. Смотрела как будто мимо меня. Взяла шоколадку и неслышно, одними губами, тут же поблагодарила. А затем также молниеносно, как и появилась, умчалась в другую комнату. Совершенно не обращая никакого внимания на то, что говорила ей мама. Таким образом, дав понять, что дверь в ее мир захлопнулась. Кстати, так и не успев
открыться до конца.
И стучать в нее бесполезно.
В ауте
У Тани – аутизм. По словам Анны (все имена изменены. – Авт.), на первых годах жизни малышка ничем не отличалась от здоровых детей. Молодая женщина помнит первые шаги своей доченьки, первые произнесенные ею звуки и слова. То, что ребенок не такой, как все, родители поняли ближе к двум с половиной годам – девочка вдруг остановилась в речевом развитии. Обратились к специалистам и услышали диагноз, который прозвучал для них как приговор: «Аутизм — расстройство развития ребенка, сохраняющееся на протяжении всей жизни. Болезнь, которая не лечится таблетками». Постепенно родители стали привыкать к мысли, что их ребенок – особенный. И стали учиться жить, понимая, что никто, кроме них, не сможет помочь их Тане, углубленной в себя.
А материнское сердце болит. Это заметно. Несмотря на приветливость в общении и откровенность собеседницы, ее внутреннее напряжение было очевидным. Напряжение от материнской боли: «Ничего невозможно изменить!». И от нежелания смириться с тем, что ребенок обречен на одиночество: «Я готова к тому, что моя девочка, скорей всего, не научится читать и писать, но… дайте ей право на общение с детьми! А иначе как она будет жить дальше?».
Несмотря ни на что, ни на какие трудности, крест на будущем своей Танюшки Анна не ставит. Да, она знает, что аутизм – психическая болезнь, и что о причинах ее возникновения практически ничего не известно, но… лучиком света в диагнозе, ставшем их повседневной реальностью, остаются известные люди, у которых… такой же диагноз. Нет, она не строит каких-либо иллюзий в плане выдающихся способностей дочери. Вряд ли Таня будет вторым Эйнштейном, но… так хочется верить в то, что общество повернется к дочери лицом. А это значит, что спустя годы обычные люди не будут крутить у виска, наблюдая за ее Татьяной, повзрослевшей внешне, но так и оставшейся наивным ребенком в душе… А сегодня им, матери и дочери, так холодно и неуютно в мире людей. Их не понимают. И не принимают.
— Таня не играла с детьми в песочнице. У нее со сверстниками – взаимная нелюбовь. Она может просто так, ни с того, ни с сего закричать на улице. Может запросто подойти к прохожему и дать ему «умный» совет. Люди, как правило, реагируют бурно… А для меня это как как хлесткая оплеуха. Очень больно за дочь, — рассказывала Анна с ноткой безысходности в голосе.
В одиночку не справиться!
Психологи говорят, что родителям не стоит зацикливаться на негативных аспектах диагноза, как то инвалидность, непонимание окружающих, непохожесть на других и прочее. Нужно принять ребенка таким, каков он есть. Окружить родительской любовью, организовывая его мир до тех пор, пока он не научится это делать самостоятельно. Научить его справляться с собственными страхами, контролировать эмоции. Такие простые советы, когда это касается обычного ребенка. И практически невыполнимые, если речь идет о ребенке-аутисте. В этом случае без помощи медиков, психологов, педагогов и других специалистов родителям не справиться…
Анна делает все возможное, чтобы помочь своему ребенку адаптироваться в обществе. Дважды в год она ездит с дочерью на консультацию и реабилитацию в специализированный центр, расположенный в Нижнем Новгороде. Пытается заниматься с ней дома. Как отмечает мама, единственное, что вызывает интерес Тани, – компьютер. Девочка может часами сидеть за монитором. А если это хороший знак? Вдруг эта девочка пополнит ряды программистов, среди которых немало аутистов? К примеру, у основателя софтверной корпорации Билла Гейтса, по разным данным, от 5 до 20% персонала – аутисты.
Некоторое время Танюшка посещала Шумерлинский комплексный центр социального обслуживания населения. Однако среди ребятишек, которые в большинстве своем имеют физические отклонения в здоровье, ей было некомфортно, и «своей среди своих» у нее стать как-то не получилось. Девочка то находилась в привычной для себя «скорлупе», то вдруг ее охватывали приступы необъяснимого возбуждения… Подобное поведение Тани, конечно же, пугало других детей. В напряжении проходил и рабочий день педагогов, которые несут ответственность за безопасность своих воспитанников. «Для пребывания ребенка с диагнозом аутизм необходимо присутствие рядом с ним специально обученного педагога, — несколько позже пояснила мне в телефонном разговоре заместитель директора по вопросам семьи и детства Шумерлинского комплексного ЦСОН Л. Володина. — К сожалению, этого предложить сегодня мы не можем».
Однако коррекционную помощь в воспитании особенного ребенка Анне готовы предложить в Шумерлинской специальной (коррекционной) общеобразовательной школе-интернате. По словам директора Л. Бирун, в настоящее время в их учебном заведении обучаются два ребенка с диагнозом аутизм, занятия с ними проводят психолог, дефектолог, логопед и другие специалисты.
Азы образования Таня и подобные ей особенные ребятишки также могут получить и в стенах школы № 3, где на протяжении трех лет практикуется инклюзивное образование, заверила заместитель директора по учебной части школы № 3 М. Муляева.
Бесноватые или божьи дети?
Иногда Анна берет Танюшку
в церковь… Зайдя в храм, девочка
сразу же устремляется в алтарь. Вход в «святая святых» запрещен, но…
как объяснить это больному ребенку, живущему в своем, понятном только ему мире? И как ее уговорить не шуметь в церкви, если того требует ее душа?
Между тем, дома Таня нередко напоминает маме о том, что надо помолиться.
Она не говорит об этом, а просто приносит Анне молитвослов… Возможно, в этом чувствуя благодать…
М. ПОРФИРЬЕВА.
От редакции:
возможно, в вашей семье или в семье ваших соседей, знакомых, друзей воспитываются особенные дети. Как правило, такие семьи оказываются со своими проблемами один на один. Варятся, как говорится, в собственном соку, не надеясь на помощь извне. Не стоит отмалчиваться! Пишите, рассказывайте о своих проблемах на страницах газеты (Vpered7@mail.ru, тел. 2-02-52). Если хотите – анонимно. И общими усилиями с привлечением к разговору медиков, социальных педагогов, психологов, специалистов администраций, а, может быть, и правоохранительных органов мы попытаемся вам помочь.
Кстати
Еще в 2000 году считалось, что распространенность аутизма составляет от 5 до 26 случаев на 10 тысяч детского населения. В 2005 году уже на 250-300 новорожденных в среднем приходился один случай аутизма. По данным Всемирной организации аутизма, в 2008 году 1 случай аутизма приходился на 150 детей. За 10 лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз.
На сегодняшний день, по данным Американских центров по контролю и предотвращению заболеваний (U.S. Centers for Disease Control and Prevention), каждый 88-й ребенок в Америке болеет аутизмом — это на 23% больше, чем два года назад, и на 78% больше, чем в 2000 году.
В России статистики о количестве детей с аутизмом нет.
А знаете ли вы…
Аутизм: выдающиеся и странные
Это, возможно, самое противоречивое и загадочное неврологическое расстройство. Интересной особенностью аутизма является сверхспособность человека концентрироваться на одной определённой идее, теме, цели. В истории человечества немало знаменитых людей страдали аутизмом.
Во́льфганг Амаде́й Мо́царт. Австрийский композитор, капельмейстер, скрипач-виртуоз, клавесинист, органист. По свидетельству современников, обладал феноменальным музыкальным слухом, памятью и способностью к импровизации. Моцарт широко признан одним из величайших композиторов: его уникальность состоит в том, что он работал во всех музыкальных формах своего времени и во всех достиг наивысшего успеха.
Билл Гейтс. Американский предприниматель и общественный деятель, один из создател ей и крупнейший акционер компании Microsoft. Также является сопредседателем благотворительного Фонда Билла и Мелинды Гейтс. В период с 1996 по 2007 годы и в 2009 году — самый богатый человек планеты по версии журнала Forbes. Его состояние в сентябре 2009 года оценивалось в 50 млрд. долларов.
Мари́я Кюри. Польско-французский учёный-экспериментатор (физик, химик), педагог, общественный деятель. Дважды лауреат Нобелевской премии: по физике и химии, первый дважды лауреат премии в истории. Основала институты Кюри в Париже и в Варшаве. Жена Пьера Кюри, вместе с ним занималась исследованием радиоактивности. Совместно с мужем открыла элементы радий и полоний.
Джейн Остин. Английская писательница, провозвестница реализма в британской литературе, сатирик, писала так называемые романы нравов. Её книги являются признанными шедеврами и покоряют безыскусной искренностью и простотой сюжета на фоне глубокого психологического проникновения в души героев и ироничного, мягкого, истинно «английского» юмора. Джейн Остин до сих пор по праву считают «первой леди» английской литературы. Её произведения обязательны для изучения во всех колледжах и университетах Великобритании.
Э́мили Эли́забет Ди́кинсон. Американская поэтесса. Стихи Дикинсон не имеют аналогов в современной ей поэзии. Их строки коротки, названия, как правило, отсутствуют, и часто встречаются необычная пунктуация и использование заглавных букв. Многие её стихи содержат мотив смерти и бессмертия, эти же сюжеты пронизывают её письма к друзьям. Эмили Дикинсон рассматривается критикой как один из величайших американских поэтов.
Винсе́нт Ви́ллем Ван Гог. Всемирно известный нидерландский художник-постимпрессионист.
Сатоси Тадзири. Японский геймдизайнер, создатель серии игр, манги и сериала «Покемон». Он вошёл в список ста самых лучших геймдизайнеров по версии IGN.
Альбе́рт Эйнште́йн. Физик-теоретик, один из основателей современной теоретической физики, лауреат Нобелевской премии по физике 1921 года, общественный деятель-гуманист. Почётный доктор около 20 ведущих университетов мира, член многих Академий наук, в том числе иностранный почётный член АН СССР (1926). Эйнштейн — автор более 300 научных работ по физике, а также около 150 книг и статей в области истории и философии науки, публицистики и др.
Григо́рий Я́ковлевич Перельма́н. Выдающийся российский математик, первым доказавший гипотезу Пуанкаре. В марте 2010 года Математический институт Клэя присудил Григорию Перельману премию в размере одного миллиона долларов США за доказательство гипотезы Пуанкаре[17], что стало первым в истории присуждением премии за решение одной из проблем тысячелетия. В июне 2010 года Перельман проигнорировал математическую конференцию в Париже, на которой предполагалось вручение «Премии тысячелетия», а 1 июля 2010 года публично заявил о своём отказе от премии.
ВНИМАНИЕ! Изменились адрес нахождения и номер телефона Уполномоченного по правам ребенка в Чувашской Республике В.В. Рафинова. Теперь за консультацией по вопросам защиты прав детей можно обращаться по адресу: г. Чебоксары, ул. К. Иванова, д. 84. Телефон 8(8352) 58-41-01. Электронный адрес остался прежним: ombudsman@cap.ru.
Комментарии: